お久しぶりすぎのお久しぶりです [病気（ＳＬＥ）]
更新をしなくなって早３年・・・。
いや、もう４年といってもおかしくないくらい月日が経ってしまいました。。。
皆様はお変わりないでしょうか？
更新しない間は変わらずバックの製造販売をしつつ、
細々と大人しく過ごす日々を送っておりましたが、
ついに人として元気に過ごせるようになりそうです！！
放置しまくりブログを更新したくなる程の出来事といえば、
血小板です！！
増えたんですよ～！！！
2013年の秋頃からよくなる傾向が出始め、
2014年は３万以下になることはほぼなくなり、
夏以降～年末の現在５万～７万でキープしております！！
実はSLE発病当初から『抗リン脂質抗体症候群』という病気も陽性でした。
とはいえ、治療するほどでもないという感じで放置しておりました。
それが少し数値が上がってきたということで、
血をサラサラにする薬を飲み始めたところ、
なぜか血小板がゆるぅ～～～～～～く増え始めたんです。
特に他に薬を増やしたりだとか、生活をかえただとか、
そういうことは一切なかったので、
考えられるのはその血ぃ～サラサラ薬がきっかけなのでは！？と。
原因がわからないだけに万人に通用するのかは不明ですが、
とりあえず、この１０年くずぶっていた私の血小板は増えました～！！
検査数値だけを見るとまだまだ基準値内ではないんですが、
５万以上あれば、もぉ～ね、動きの制限もほとんどなく、
人間として動き回ることができるんですよ～～～♪♪
自分ではどうすることもできない血小板減少と戦いは、
理不尽な状況に心が折れそうになりながらも、
家族や友達の助けと、基本深く考えない性格が幸いし、
あっという間の１０年でした。
この闇が一生続くんじゃないかと半ば諦めつつ、
ただただ目の前の事をやってきましたが、
とうとう私にも明るい未来が見えてきました♪
感慨深いです。゜（＞д＜）゜。
ということで、キリ良く来年の１月からまたOLさんに戻ることになりました～！！！
いや～、こんなブランクありまくりの、
病気持ちのアラフォー独身女を雇ってくれる企業さんがあるなんて。
再就職活動中に出会った方々も、すごく良い方ばかりで、
本当に親身になってお仕事探しを手伝ってくださいました。
ほんとありがたい限りで。。。
久しぶりの社会復帰に不安もありますが、
雇って下さった会社に迷惑をかけないように、
日々体調と相談しつつ無理なく元気に楽しんで毎日を過ごしたいな～と思います。
あ、ちなみにバックの製造販売は継続する予定です。
規模は縮小しますが、良い気分転換になればいいなと考えてます。
ということで、次はいつになるからわかりませんので、
年末のご挨拶を。。。
皆様良いお年をお過ごしください～。
久しぶりの更新は![[ぴかぴか（新しい）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/150.gif){kind=small}
めっちゃ良くなったよ報告でした～。
医療警告 [病気（ＳＬＥ）]
実は以前、血小板が少ないまま退院することが決まった際に、
担当してくれていた看護師さんから、
何かあった時に血小板が少ない事がすぐ分かるように
カードを携帯しなさいって言われていたんです。
で、会社で使うような首からぶら下げるタイプの
カードケースを用意しようかと考えていたんですが、
どうもいつもつけておくってのもわずらわしいしぃ～、
カバンに入れてて見つけてもらえるはずもないしぃ～、
ってことで、面倒くさくなってずっと後回しになっておりました。
そんな感じで、先日見ていた海外ドラマのCSI。
そこで医療警告のブレスレットというものを知りまして。
アレルギーや既存の病気などを刻印して
常時身につけておくといくものです。
ほほぉ～、アクセサリーってのは思いつかなんだっ！
ということで、ここ数ヶ月探しまくりましたよ！！
いい感じのを作ってくれるお店をね～。
ドラマでみたブレスレットと平行して、
首から提げるタイプのIDプレートも候補に入れてほんと探しまくりました。
ステンレス・シルバー・チタン。
この３つの素材に絞って色々探していたんですが、
結局たどり着いたのが、こちらのお店。
ＫｚＮＥＴ（←クリックでHPへ）
チタンの加工をされているお店で、アクセサリーだけではなく、
なんか他にも色々変わったものの加工もされいるみたいです。
いろいろ探しましたが、ほんとにここがダントツよかったです。
まずは、刻印文字数の多さ。
どこのお店も刻印文字数が思いのほか少なくて。。。
I Love You～ なんてなまっちょろいメッセージなら
どこのお店でもしてもらえるんですが、今回は命のかかった切実な刻印。
個人情報以外に医療情報等、かなり刻印文字数が多かったので、
普通の刻印じゃ無理でした。
私の入れたい情報が全て入ったので非常に満足しています。
あとは、こちらが指定する画像の取り込み。
世界共通の救急救命のシンボルマークっていうのがありまして。
（最近は日本の救急車にもついているところがあるようです。）
それを目立つように刻印して欲しかったので、
こちらで用意した画像の取り込みをしてもらえることも条件の一つでした。
デザインに関しても表は縦置きで、裏は横置きなんて、
私のわがままにも答えてもらえました。
文字を0.5文字右にずらして欲しいなんて要望にも答えてもらえたし。
フォントも指定させていただいたんですが、
出来上がり等を考慮した上で、より近いものを再提案していただけたりと、
素人な私でも安心してお願いすることが出来ました。
そうそう、肝心の価格もかなり安かったです。
同じチタン製品を扱っているお店と比べても、かなり安かったです。
申し訳なくなるほどに安かったです。
ほんと何もかも満足でした。
しかも今日手元に届いた商品をみてもぉ～さらに感激ですよ。
思わずうれしくてスキップしたくらいです。
刻印内容等のやり取りはメールでするんですが、
刻印内容を伝えたあと、翌日にはイメージ画像が添付されてきます。
それを確認して修正等お願いして～という流れなんですが、
非常に対応も早くて親切で丁寧でした。
もしこういうものを作ろうと考えてる方がおられるなら、
こちらのお店はかなりお勧めです。
あ、そうだ。
肝心の出来上がってきたのがこちら。
裏面には私の名前や誕生日と連絡先、
あとかかり付けの病院の連絡先から主治医の名前まで入っております。
大きさもほんと探していたサイズだったんですよね～。
ちょっと光ってますが、1円玉と比較してもそんなに大きくないでしょ。
それに、お見せできない裏面にはかなりの文字数が刻印されています。
元々は米軍の兵隊さんがつけるものみたいなんですが、
（戦地で死んでしまっても身元が分かるようにつけてるっぽいやつ）
もっと大きいサイズのものが多くて、
ちょっとつけるにはでかすぎっ！って感じやったんですけど、
ほんといい感じで首からぶら下がってますわ～♪♪
何かあった場合（何も無い方がいいけど）こいつが役立つことを祈りつつ、
まだまだブレスレット探しは続きます。。。
久しぶりに病気のこと [病気（ＳＬＥ）]
昨日は通院日でした。
免疫グロブリンをしていた頃は２万台をキープしていた私の血小板ですが、
年末辺りから恐ろしいことに１万を切る状態が続いております。
0.5～0.9の間をウロウロしていて、大出血の恐怖と戦いながらの毎日です。
で、私の新たな治療を模索し続けている主治医ピチピチ。
去年東京の学会で血小板を研究している先生に会えたそうで、
私の症状について相談したところ、
２人に試して１人が増えたという微妙（笑）な治療を入手し、
今年に入ってからその治療を始めております。
２人しか試してなくて五分五分なんて、
全然参考にならんやんっ！って感じですが（笑）、
それでも何もしないよりはいいし、
薬を飲むだけなので、辛い治療でもないしって感じです。
レクチゾールという薬なんですが、
元々はレイノー現象等の治療に使われる薬みたいです。
で、約２ヶ月飲んでいるんですが、
昨日の検査結果は久しぶりに1.2万まで回復しておりました～♪
いい感じやぁ～ん♪と思っていたんですが、
ここに来て肝臓の数値が基準値オーバーでヤバクなっていまい、
しかたなく一旦中止ということになってしまいました。
ほんとにもぉ～。。。
せっかく五分五分のいい方に向かっていたかもしれないのに。。。
なかなか一筋縄ではいかないですね～。
話は変わりますが、最近スポーツがしたくてたまらないんですよ。
たぶんストレスが溜まっているんだと思います。
昔からストレスが溜まると運動がしたくなるんです。
なので、診察のたびにピチピチにあれこれと打診してるんですが、
なかなか許可がでなくてね～・・・。
１２月はテニス
１月はパラグライダー
２月はスキューバーダイビング
今月はゴルフ
私的には少しずつ運動レベルを下げて遠慮してるつもりだったんですが、
どれもこれもダメみたいで、
昨日はゴルフがどれほど身体に負担がかかるかというのを、
スイングのお手本付きで長時間解説されてしまいました。
病気の話よりも、ピチピチのゴルフのうんちくの時間のが長かったくらいです。
挙句の果てには
「オレは甘いねん！甘すぎるねん！！
だいたい仕事に通うのも辞めて欲しいくらいやのに！！」
と、言い出す始末で、
もぉ～テンション上がりまくったピチピチの話の方向が
いささかヤバくなってしまいましてね。。。
なので、しゃ～なく奥の手で、
「もぉ～いい！
もぉ～いいよ！！
ゴルフなんて別にせんでもいいもんっ！
おとなしくひきこもってるもんね～～だっ！！」
と逆ギレしてみたところ、甘々のピチピチは
「打ちっぱなしで50本だけやったらやってもいいよ」
とちょっと譲歩してくれました♪♪
ピチピチ、逆ギレられるとちょっと弱気になります。
（￣ー￣）ﾆﾔﾘ
という感じの毎日ですが、それでもお出かけはちょこちょこしております。
先日長堀橋をブラブラショッピングしていたところみかけました。
水陸両用バス。
初めて実物みました。
デカかった。。。
大阪市内を観光し、桜ノ宮から大川に入ってクルージングするというコースのようです。
一度は乗ってみたいなぁ～。
ピチピチはツチノコ [病気（ＳＬＥ）]
昨日は月一回の婦人科での注射やったんですが、
医療制度と病院のシステムの板ばさみになり、
注射を受けられなくなってしまいました。
血小板の少ない私にとって、生理をとめる月１回の注射は
生きる為に必要不可欠なものです。
それが出来ないというのは死活問題です。
すぐにでもこの事態を主治医のピチピチに相談したかったんですが、
この日はピチピチ外来がない日でした。
しかたなく内科外来で受付けの看護師さんに相談してみたんですが、
案の定「来週のピチピチ外来の日に予約なしで来てください」ということでした。
病院を出て駅までの道のり、途方にくれながら歩いていると、
なんと、前の方でピチピチが手を振りながらこっちに向かって歩いてきました。
もぉ～ね。
ツチノコ発見![[exclamation×2]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/160.gif){kind=small}
宝くじ当選
位のラッキーでしたよ。
広い大学病院内ですら会うのは困難なのに、
道端で偶然ピチピチにめぐり合えるとは。
久しぶりにテンション上がりましたよ。
ピチピチが寝坊していつもより遅い出勤だった事に感謝でした。
ということで、折り返して病院へ戻り急遽外来を入れてもらえて、
注射もしてもらうことが出来ました。
来週改めて行く必要もなくなったし、
それどころか、これからは毎月婦人科の受診をしなくてもよくなりました。
昨日は婦人科の医師と内科の受付けの対応が悪く、
病院内をたらいまわしにされてイライラ爆発寸前やったんですが、
結果オーライで大満足な一日でした。
ちなみに、お仕事の方は先日無事終了しました。
すっきり気分晴れ晴れです。
で、昨日仲良しだった事務員さんからメールがあったんですが、
なんと私が辞めた次の日にコビ男と大喧嘩したらしくて、
来月で辞めることになったとか。
夏のボーナスをもらうまでは我慢するって言ってたんですが、
我慢の限界がきてしまったみたいです（笑）。
ま、もっと気持ちよく働けるところはいくらでもありますし、
良い決断だったのではないかと思っております。
で、その影響で人手不足になるから私に手伝いを依頼するという話が出ているみたいです。
体調不良で辞めた人間をあてにするというのが
なんとも常識はずれな感覚であきれ返りました。
どうせ、休んでもいいとか色々条件提示してくるんでしょうが、
またしばらくしたらあれはダメこれはダメとうるさくなるのは目に見えてますからね・・・。
もうダマされませ～ん！！
別件で考え中のお仕事もあるもので、
もし声がかかっても戻る気はサラサラありませんです。
(o-´ω｀-)ｳﾑｳﾑ
帰ってきました～♪ [病気（ＳＬＥ）]
今日、予定通り退院してきました～！！
今までの私の入院といえば、院内を歩いていると
「お見舞いですか？」 とか 「付き添いですか？」
なんて声をかけられることもシバシバな元気な入院でした。
そんな私が今回はかなり『病人』してました。
