負けない！！

金曜に外来担当のボコウィン先生と今後の治療について話をしました。

先日の面談で、免疫抑制剤の追加については、
私が決めてもいいといは言ったけど、
本当の所は追加しない方がいいと思っている。

ＳＬＥの治療だけを考えるなら、
当然、免疫抑制剤の追加や、
ステロイドの増量・パルスをするけど、
肝炎悪化の可能性を考えると命にかかわってくるので
無理に積極的な治療はしないほうがいい。

血小板が少なくても出血傾向がなければ生活は出来るのだから。
命の方が大事だから。


とのこと。

入院時、３～４万やった血小板が今現在は１～２万。

ＳＬＥが悪化して、血小板が少なくなって入院しているのに、
肝臓の心配ばかりしてメインのＳＬＥの治療は中途半端。

血小板の素となる『巨核球』という細胞の数が私は少なく、
その少ない『巨核球』ががんばって作っている血小板自体も壊されている状態。

巨核球＆血小板を増やすには免疫抑制を強めないといけないのに
免疫抑制を強めると今度は肝炎が悪化するので出来ない。


『出血傾向がない＝血小板が少なくてもＯＫ』という先生の判断なんでしょうね。
血小板は増えなくてもステロイドを減量して退院を目指すという方針。

血小板が少なくて入院したのに増やす治療はしないという、
去年と全く同じ状況に納得いかないんですが、
致し方ない・納得しないといけないという状況です。


血小板の動きで、いちいち入院だの退院だのと、
振り回されてるこっちの身にもなってほしいんですが、
先生が心配してくれているからこそと考えれば
今回の入院もありなのかなぁ～と。

積極的治療をしないというのも、肝臓の事を心配するが故の判断で。


今回は私が希望した血小板を上げる治療はしてもらったし、
先生達も私にとって一番いい治療を考えてくれているというのは良くわかるし。

外出泊で普通の生活を送ってみて、
以前と変わらず動ける事を一つ一つ確認しながら、
生活に何も支障が無いと言う事が自分でわかれば
別になんてことないやぁ～って思って退院できると思うし。

今週末も外泊で家に帰ってますが、色々やってみようと思ってます。

こけたりぶつけたりしないように気を使いますが、
病院レベルから実生活レベルまで気配りを落とし、
まぁ～そこそこラフな感じにして。

買い物に行ってみたり（感染予防はしてますよ～）、
家事労働をしてみたり。
入院している間の外出泊で、不安な事を解消できるように、
がんばりたいと思います。

あと、血小板が増えないものと決め付けてる先生達に負けず、
私は増えるラッキ～を信じ続けて。

気持ちでは絶対に負けない！！と
本日は鼻息を荒くしております。

 

コメント 6

こんばんは♪
こけたりぶつけたりしなかったかなあ…。
たえこさん、そそっかしそうだからちょっと心配（笑）
僕も血小板増えることを信じていますよ♪
by (2006-10-01 19:20) 

絶対に負けない！！　たえこさんの気持ちに精一杯の応援をしています。
絶対に負けるな！！
by warutu (2006-10-02 01:27) 

投薬のバランスなどの面で色々難しいのですね。。
でも、たえこさんの気持ちは今回の記事でも読んで取れるようにガッチリ固まっていますし、生活面で色々気をつけないといけない事が多そうですが、ボチボチと頑張りましょう！
by ぴょん吉 (2006-10-02 13:42) 

その鼻息とてもよろしー（・＿・）
気持ちがあれば何かが起こるよ。（ぽんこの鼻息も荒くなった）

追伸：“白衣ピチピチ”のようなかわいい名前をなまちゃんにつけてね☆
by ぽんこ (2006-10-02 17:14) 

こんばんは！
たえこさんの場合はホントに難しいですよね。。
でも私も血小板が増えることを信じてます！
いつも思うことなんですが、ＳＬＥの特効薬みたいなものが早く出来ないかな？！
by rinnminn (2006-10-02 20:14) 

＊＊　yamakeiさん　＊＊
大丈夫でしたよ～♪
これがねぇ～、意外とこけたりしないんですよねぇ～ (-ω☆)ｷﾗﾘ
とはいえ、実生活レベルに行動スピードを上げてみてはいるものの、
なかなか足腰の筋力が弱っている事を実感しております。



＊＊　warutuさん　＊＊
ありがとうございます。(゜ーÅ) ホロリ
ほんと『病は気から』といいますし、
気持ちだけは明るく元気に前向きにがんばっていきますね！！
まけないぞぉ～～！！！



＊＊　ぴょん吉さん　＊＊
私もここまでややこしいとは思っておりませんで。
若干なめておりました（笑）。
とりあえず、自分の中で有る程度の線引きが出来るように
外出泊の際に行動レベルの調査をがんばりますね！！



＊＊　ぽんこさん　＊＊
ぽんこちゃんも鼻息荒くなっってもうたのね（笑）。
(_≧Д≦)ﾉ彡☆ばんばん！！

名前は目下考え中。
なかなかおもしろいポーズで座っておられますわよ♪



＊＊　rinnminnさん　＊＊
『リツキサン』という薬が今後、膠原病の特効薬になりそうですが、
残念ながら私は使えそうにありません。
奥様に可能性があるのなら明るいニュースですよね♪

私の場合は今回も攻めの治療は出来そうにありませんが、
ま、様子をみながらのんびりがんばりますわ～～。
by taeco (2006-10-07 20:54)