三者面談＆外泊♪（今日は特に長文）

 

本日は白衣ピチピチと両親と私の三者面談がございました。
今までの経過と今後の治療についての話です。

 

今の所、血小板を増やす治療は無いというのが
面談の結果でございました。 

 

私としては前にもブログに書いたとおり、
何もしないより、何か手を打って欲しいという希望がありまして。

攻めの治療ということで、免疫抑制剤の追加をして欲しかったんですが、
肝臓への影響＆副作用など、リスクの方が大きい治療の為、
反対意見も多数あり。
私自身、前に飲んでいた免疫抑制剤を中止して欲しくて
今の病院に移った経緯もあり、病院側の勧め＆母の希望を考慮し、
体にやさしくゆっくりのんびりで治療をしようと言う事になりました。

 

薬を追加して死ぬ事になったら元も子もない
体があってこその人生だから

 
ということで、今回もステロイドの減量のみとなります。

  

とはいえ、もしかしたら去年と同じように
ステロイドを減らしたら血小板が増えてくる可能性もあるわけで、
全く希望が無いわけではないのです。
 

あと、ピチピチが今までやった事の無い特殊な検査を考えているらしく、
その検査結果次第ではまた違った方向から治療も出来るかもしれないらしくて。 

なので、最悪の状況も覚悟しながら、ほのかな希望も捨てず、
今後は退院に向けて動き出します。

ステロイドの減量が順調に進めば、11月中には退院出来ると思います。

 

んで、残された希望。

 

去年はステロイドを減らしてから血小板が増えた

 

残念ながら、去年の主治医の鼻毛がなぜ増えたのかまでは調べてなかったので、
今回も確実に増えるかはわからないんですが、
ピチピチはその点もちゃんと調べるつもりみたいなので、
増えてきた際には今後の治療を長い目で考えて、
再度マルク（骨髄の検査）等をして、
データの分析をきっちりフォローしてくれるようです。

 

白衣ピチピチの熱気ムンムンなやる気は今一歩足りませんでしたが、
医療の発展と共に、私にあった治療法が確立された際や、
先生・病院が変わった際などの治療の指針となるように、
血小板の増減の原因はさぐり続けてくれるみたいです。

 

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今回こそは血小板が増えて退院出来ると信じていただけに、
こういう結果になってしまってほんと残念です・・・。

 

『血小板が少ない人として生活する』

今はかなりショックなんですが、これが今後の私の課題となるかもです。

 

仮に、このまま血小板が1～2万の状態で退院する事になったとしても、
外科手術や歯を抜くなど、何か出血するような処置をする際には、
前に写真をアップしたシャンデリアみたいな点滴をして
一時的に血小板を上げて対処すると。

 
それに、ピチピチの経験＆文献などによると、
私のようなタイプの血小板が少ない患者さんは、
大量出血の確率が普通の人よりも低いらしくて。

 
人の体はすごいもので、『慣れ』というのでしょうかね？
通常なら動くだけでも出血するであろう数値でも、
私の場合は大丈夫みたいです。

 
確かに出血傾向は今は全くなくて、
入院時に起こっていた内出血等もすっかりおさまっております。

 

生活していく上で最初は不安やとは思いますが、

出来る事を出来る範囲でコツコツがんばる。
でもけっこうだらける・・・。

 
もし、血小板がこのまま増えなければ、
ブログの紹介文通りの生活になりそうです。

 

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とはいえ、良かった事もありました。

主治医が新しくなり、免疫力に問題がなければ、
週末ごとに外泊させてもらえる事になりました。 

 

病院に縛り付けるつもりはないし、
検査とかもないし、帰ればいいやん？
家で大人しくしといてや。

 というのが白衣ピチピチの方針。
（今の薬の量だと外出泊なんて考えられないんですけどね。）

一旦治療方針は白紙に戻すなんて大げさな事を言っていたのに、
結果としては何も変わりはなかったんですが、
原因究明＆外泊許可と言う点で去年の鼻毛とは違うので、
今回の主治医チェンジはよかったかなぁ～と思っております。

 

ということで、このポストは自宅ＰＣよりです。

面談が今日の夕方やったんで、フライングで帰らせてもらって、
今週末は贅沢な二泊の外泊です

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 とりあえず今は現実を受け入れられず混乱しております。

 
ＳＬＥ患者さんで血小板が少ないまま生活している人は稀と聞いていたし、
私がまさかこんな事になるとは思ってもいなかったし。

目の前に突きつけられた厳しい状況に
どう対処したらいいのかよくわからない状態です。

 

最近、看護師さん達がよく私の退院後の生活を心配してくれるんですが、
その気遣いが妙にリアルすぎて、現状が厳しい事を実感させられます。
もうこのまま増えないんじゃないかなんて気分にもなるんですが、
まだ希望があることを忘れず、
一日も早く現実を受け入れて気持ちを切り替えないと。。。

 

私が元気ないままじゃね。。。
家族にも心配かけるだけやしね。
急には無理やけど、ボチボチがんばらないと。。。
いつも通り、なんとかなるさ～♪って思えるように。

 

コメント 4

お帰りなさい♪
そうですよ、まだ結果がでたわけではないのですから…。
ステロイドの減量で血小板が増えるように、心から祈っています。

元気がない時もあっていいんですよ。
家族にも心配かけていいんですよ。（ここは、親の立場から…（＾＾）　）
少しずつ元気になりましょう♪
by (2006-09-23 18:58) 

がんばれ！たえこさん♪希望ががある限り良い方向に進む事を信じてね。
私もたえこさんが元気になることを信じています。今流行のスローライフでいいじゃないですか！週末の帰宅がとりあえずは元気の素ですね。母親は甘えられる事は嬉しいことなんですよ(^_-)
by warutu (2006-09-23 21:56) 

＊＊　yamakeiさん　＊＊
ただいまですぅ～♪
そうですね、まだまだ希望は捨てずにのんびり気長にいきま～す。

とはいえ、昨日うちの親から「たえこはずっと一生一緒にいるもんやと思ってるから気にするな」と言われて。
ものすごくうれしかったのと面倒かけるなぁ～という複雑な気持ちになりました。これから先、孫の顔くらい見せてあげたいなぁ～とも思いつつ、今は甘えさせてもらいます。
by taeco (2006-09-24 01:39) 

＊＊　warutuさん　＊＊
なんとか気持ちの切り替えは出来ました♪もう大丈夫です。
とりあえず、目指せスローライフですね。
週末帰れるだけでも気分転換になるし、家族も状況を受け入れる気持ちの準備はついているみたいで。
私がいなくてかなり家がさみしくなってるみたいなので、母も私が週末帰れるようになったのをすごく喜んでくれてます。
今日ね、買い物行くついでに早速あっちこっちつれまわされましたよ（笑）。
by taeco (2006-09-24 01:46)