今後の治療はどうなるの？？？

今週はほんと色々ありすぎて、治療については全く触れておりませんでしたが、
実はかなり厳しい状況でした。

 

入院して3ヶ月。
ステロイドも12錠を11週続けているにも関わらず、
血小板は相変わらず１～２万台をフラフラしている状況。
去年のデータ通りなら、もう４～５万までは上がっているはずでした。

去年とはまた病状が変わってしまっているという判断から、
今後の治療方針が２つ提示されておりました。

 

①　免疫抑制剤を追加して、さらなる免疫抑制をかける。

②　これ以上の治療はせずに、『血小板が少ない人』として生活する。

 

私的には①を選択するつもりでした。
ただ、免疫抑制を強めると肝炎が悪化する恐れがあるので、
先生は出来れば避けたいみたいなんですが、
何もしない②の選択は私の性に合わないので。

それに『血小板が少ない人』として生活するのって大変やと思うしね。

今パッと思いつくだけでも、

・　仕事は力仕事のないデスクワークのみ。

・　通勤で満員電車にのれない。

・　生理の度に大量の出血で家篭り（江戸時代かっ）。

・　不慮の事故・怪我に細心の注意を払い、
　　一人歩きや外出する際には必ず、
　　『私は血小板が少ないのであしからず～♪』というカードを所持。

・　運動禁止で、常にスロォ～な動きをキープ。

 

考えただけでも、ありえない
運動できないんじゃ、ストレス発散のジムにもいけないし。
何か手を打たないと今後の生活が非常に不便になります。

 

ということで、迷うことなく①を選択するつもりやったんですが、
昨日挨拶に来た、熱い男の白衣ピチピチが

私の血小板減少の原因は、ＳＬＥが原因というよりも
去年まで飲んでいた免疫抑制剤の影響とも考えられるから、
うかつに免疫抑制剤を追加するのもどうかと思う。
一旦、今の治療方針は白紙にしてデータを見直した上で、
別プランを練るつもりやから！と。

 

白衣ピチピチが教科書どおりの医者ではないというのは、
去年、他の患者さんとのやり取りをみて思ってはいたんですが、
病院側としては入院3ヶ月を経過した、
後は『出すだけ』の患者の治療方針を変更するほど、
熱いとは思っておりませんでした。

上司のボコウィン先生も私に
『主治医が変わっても治療方針が変わることはないからね』
って言ってたんですけどね～。

白衣ピチピチ、大丈夫か？
風当たりがきつくならなければいいなぁ～と思いながらも、
私に合った治療が見つかればいいなぁ～とも思うわけで。

 

何をされるかわからないので、不安にも感じるんですが、
今までとは違うやる気たっぷり＆熱気ムンムンな雰囲気に、
私の眠っていた闘病意欲が久しぶりにニョキッと出るかも

 

来週月曜から新主治医に変わります。

この週末は期待と不安に胸を躍らせる、
なんとなく落ち着かない週末です。

 

コメント 6

②の選択はは私もたえこさんに合ってないと思うよ！
でも、もう３ヶ月なんだ…元気もりもりで帰って来てくれるのを期待してたのに…
白衣ピチピチ先生に大いに期待してたえこさんの血小板が増えることを祈る
だけです。
by warutu (2006-09-17 00:59) 

そうですか～。ホントにこの病気の症状は読めませんね。。。＾＾；

②以外に選択肢があるのであれば、やっぱり数値を戻したいですよね。
たえこさんとしては期待と不安、入り混じるところですよね。
なんとか今後の治療が数値回復の糸口となってほしいです！
by rinnminn (2006-09-18 14:41) 

厳しい状況でも、いつも…らしさを失わないたえこさん（＾＾）
ほんとうに血小板が増えることを祈っています。
『血小板が少ない人』は、まるでたえこさんの正反対を描いたようですもんね（笑）

ありきたりの言葉で申し訳ないですが、がんばって下さい！
by (2006-09-18 18:45) 

白衣ピチピチ先生・・熱血ですね。
あらゆる面から可能性を考えてくれるのは嬉しいですね。
これで最適な選択肢が増えると最高の結果ですね。
長期戦ですが頑張りましょう！
by ぴょん吉 (2006-09-19 10:56) 

白衣ピチピチとの出会いがよい方向に向かうといいね。
そいう熱血先生今どきめずらしいよ。
別名“コトー”だね。
うちのなまこ先生も結構熱血だけどね
なまけぐせがあるのがたまにきず…（・＿・）
by ぽんこ (2006-09-19 14:07) 

＊＊　warutuさん　＊＊
もう3ヶ月たちますね～。
私も去年より悪い状態になるとは思っていなかったので、改めてビックリしております。
とりあえず、新主治医のがんばりに期待しつつ、ちょっとでも血小板が増えてくれればと祈るばかりですわ。



＊＊　rinnminnさん　＊＊
人それぞれなんですが、私の場合は複合している可能性が大いにあるとの事で。。。単純にSLEだけの所為とは言い切れないみたいです。

何か策を考えてはいるみたいなんですが、まだ具体的に教えてくれなくて。
木曜のカンファレンスで決まってから教えてくれるみたいです。
あぁ～怖いよ。。。やたら鼻息荒かったけど、何を考えてるんやろぉ～。。。



＊＊　yamakeiさん　＊＊
現状をあまり実感していなかったというのが正しかも（笑）。
実際はかなり厳しい状態で、去年よりも悪い状態なのに退院の方向に向かってたんですよ～。そこに気づいてなかったんですが、タイミングよく（？）ヘタクソがヘボをしたもので、今回ラッキーにも主治医チェンジとなったんですが。

とりあえず、新しい先生は出来ることは全部してくれる先生なので、希望を持ってがんばりますね！！



＊＊　ぴょん吉さん　＊＊
今回の入院、ちょっと見通しが立たなくなってきました。
とはいえ、今後のことを考えるとやっぱりちゃん治療してもらわないと。
退院後、血小板が減るたびに外来で大騒ぎされたんじゃ、もぉ～こっちも振り回されるばかりですしね。

熱血ピチピチが何か策を考えているみたいなので、今はそれに期待ですね！！



＊＊　ぽんこさん　＊＊
確かに、ピチピチ院内ではかなりういてますので、珍しいタイプの先生です。
周りの反感を買おうが、患者さんの事を一番に考える先生なので、
患者の為にわが道を貫くヤツのいいつけを守って困らせないようにしないとね。

ほんと、良い方向に向かいますように～♪
by taeco (2006-09-20 17:34)